Jongeren met een chronische aandoening

Ruim 1,3 miljoen jongeren (0 t/m 25 jaar) hebben een chronische aandoening (2018). Voor het eerst is in Nederland een nauwkeurige telling gedaan door het Verwey-Jonker Instituut, in opdracht van FNO. Het gaat om aandoeningen als ADHD, astma, diabetes, eczeem, reuma en taaislijmziekte.

Programma Zorg én Perspectief

Doel van het FNO-programma Zorg én Perspectief (ZéP) was het verkleinen van het verschil in maatschappelijk perspectief tussen jongeren (0-25 jaar) die opgroeien met een chronische aandoening en hun gezonde leeftijdsgenoten. De kracht van deze jongeren en hun ontwikkeling stonden daarbij centraal.

ZéP ondersteunde meerdere projecten die bijdroegen aan sociale participatie op het gebied van school, sport, werk en zorg en het programma zette de thematiek op de politieke en maatschappelijke agenda om structurele verbeteringen te bewerkstelligen. De vraag van de jongeren was daarbij altijd het vertrekpunt. Dit werd geborgd door de nadrukkelijke plaats die het Jongerenpanel ZéP had binnen het programma.

ZéP is succesvol afgerond en alle projecten hebben hun doel bereikt. Uit onderzoek van Nivel is gebleken dat ZéP het maatschappelijk perspectief van jongeren met een chronische aandoening heeft verbeterd. FNO startte in 2020 het vervolgprogramma Jongeren INC.

Van kinderzorg naar volwassenzorg

Kinderen die opgroeien met een chronische aandoening staan na hun achttiende verjaardag vaak voor een abrupte overgang van kinderarts naar een arts voor volwassenen. Ouders zijn niet meer bij het gesprek over de behandeling, de nieuwe arts heeft minder tijd in de spreekkamer en jongeren moeten ineens zelf afspraken inplannen en medicijnen aanvragen. Een grote stap, waar veel jongeren nog niet klaar voor zijn. Soms verdwijnen deze jongeren zelfs helemaal van de zorgradar.

Om dit te voorkomen heeft het programma ZéP projecten gefinancierd als ‘Betere transitie bij diabetes’, een magazine uitgebracht en rondetafels georganiseerd met ervaringsdeskundigen, professionals, zorgverzekeraars en politici. Het Jongerenpanel was een belangrijke partner bij deze rondetafels.

Samenwerking: Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg

Samen staan we sterker. ZéP heeft organisaties daarom opgeroepen de krachten te bundelen. En met succes: op 1 februari 2019 ondertekenden we met diverse partijen een maatschappelijke belofte: de pledge Alles is Gezondheid. Met deze pledge beloven we ons samen in te zetten voor een geleidelijke en gestructureerde transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg voor alle jongeren met een chronische aandoening in Nederland, met de generieke Kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg als een van uitkomsten.

FNO en het Jongerenpanel ontwikkelen nu samen met het Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten en partners uit beroepsgroepen, patiëntvertegenwoordiging en zorgverzekeraars deze Kwaliteitsstandaard. Hierin komt een norm voor goede transitiezorg, concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan.

Rol van FNO

In dit traject neemt FNO verschillende rollen op zich: organisator, leider, financier en belangenbehartiger.